Duchenne heroes 2010 De strijd tegen de ziekte van Duchenne!
Duchenne Heroes is een zevendaagse pittige mountainbike-tocht van Luxemburg en België via Duitsland naar Nederland. Elke dag wordt er een traject van zo’n 100 km afgelegd. Na de finish vind er een grootscheeps feest plaats. Een feest voor iedereen die een warm hart toedraagt aan de Duchenne-patiëntjes en diegene die deze tocht mogelijk hebben gemaakt. Een tocht voor een goed doel dus.
Wat is de doelstelling?
Het doel van deze tocht is om minimaal één miljoen euro bijeen te brengen om een nieuw en waarschijnlijk baanbrekend onderzoek, naar Duchenne spierdystrofie mogelijk te maken. Elke deelnemer zorgt voor een sponsorbijdrage van minimaal 2500,- euro. De deelnemers krijgen hierbij ondersteuning met een uitgebreide toolkit en heel veel steun van de organisatie.
Een organisatie dus voor het goede doel? Waarom juist deze keuze?
De Duchenne Heroes Mountainbike-tocht is een gezamenlijk initiatief van het Duchenne Parent Project en Stichting EMO. Het Duchenne Parent Project is een stichting die geen aanspraak kan maken op enige vorm van subsidie. Geld voor onderzoeken naar nieuwe behandelmethoden die het ziekteproces kunnen stopzetten moet dan vooral door particulier initiatief worden geworven. Omdat het bij Duchenne spierdystrofie om het afbreken van spieren gaat, hebben we de link gemaakt naar het mountainbiken. Dit is een sport waar het om spieren gaat en door veel mensen wordt beoefend. Door een uitdaging aan te bieden waar grenzen worden verlegd spelen we in op een behoefte die we op sportief gebied steeds meer tegenkomen. Dus voor de deelnemers de uitdaging en ze verrichten er bijzonder goed werk mee.Over welk goed doel gaat het?
De stichting Duchenne Parent Project. Dit is een door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne opgerichte en geleide non profit organisatie die zich ten doel stelt het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystofie te bespoedigen. Vrijwel alle werkzaamheden worden verricht door vrijwilligers.Wat is Duchenne?
Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige ziekte waarbij de spieren langzaam worden afgebroken. Een normale peuter verandert in snel tempo in een vrijwel hulpeloos kind in een rolstoel. De een na de andere spierfunctie valt weg, ook de hartspier. Duchenne patiëntjes worden vaak niet ouder dan twintig jaar. Duchenne komt vrijwel alleen bij jongetjes voor.
Valt er aan deze ziekte iets te doen?
Nu nog niets. Maar er is perspectief. Recente experimenten met dieren hebben aangetoond het genetisch defect te kunnen repareren. Deze uitkomsten zijn zo hoopgevend, dat er binnenkort gestart kan worden met een geselecteerde groep Duchenne patiëntjes. Een mogelijk baanbrekend onderzoek naar de genezing van Duchenne!! Als er voldoende geld is, tenminste. Met de Duchenne Heroes mountainbike-tocht willen we dan ook minimaal 1.000.000 euro inzamelen om de klinische tests mede mogelijk te maken.Hoe werkt het?
Elke deelnemer aan Duchenne Heroes legt € 2.500,- startgeld in. Het startbewijs wordt door middel van sponsorbijdragen van vrienden, familie en kennissen door de deelnemer zelf verkregen. De organisatie assisteert bij het werven van sponsoren en het voorbereiden van de tocht. Ook de uitgebreide toolkit op deze site bied hulp. Elke deelnemer betaald € 49,- inschrijfgeld en ontvangt het Duchenne Heroes wielershirt.De organisatie adviseert ten minste drie maanden te rekenen voor de periode van sponsorwerving en het trainen voor Duchenne Heroes (mits je een goede basisconditie hebt). Dit is gebaseerd op ervaringen van deelnemers, met full-timebaan, gezin en een enthousiaste en actieve inzet.
Het startgeld lijkt veel, maar ervaringen uit de vier edities van Duchenne Heroes hebben bewezen dat dit zeer goed haalbaar is. Een veelgestelde vraag is ´wat gebeurt er als ik het bedrag niet bij elkaar krijg?´. Op enkele personen na, wegens persoonlijke omstandigheden, heeft iedereen in 2006, 2007, 2008 én 2009 het benodigde startbewijs vergaard. Mocht het op 1 augustus blijken dat het niet gelukt is dan neemt de organisatie contact met de deelnemer op en gaan zij op zoek naar een passende oplossing.
Voordat de tocht begint, zijn er een aantal bijeenkomsten waar deelnemers tips uit kunnen wisselen. Tijdens de tocht zijn onder andere het verblijf, vervoer van bagage, de catering, GPS-apparatuur en de technische ondersteuning geregeld.
